La leucemia linfocítica crónica es un tipo de cáncer de sangre, incurable, del que cada año se diagnostican en España entre 4 y 5 casos por cada 100.000 habitantes. Una cifra que supone unos 3.000 nuevos pacientes cada año, y casi todos adultos mayores.
Qué es la leucemia linfocítica crónica
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Es ‘leucemia’ porque, como define la propia enfermedad, se trata de un cáncer de los tejidos que forman la sangre en el organismo, incluso la médula ósea y el sistema linfático. Es ‘crónica’ porque avanza más lentamente que otros tipos de leucemia. Y es ‘linfocítica’ por las células a las que afecta especialmente, que son un grupo de glóbulos blancos llamados linfocitos, que ayudan al cuerpo a combatir infecciones.
Lo que ocurre es que una mutación en el ADN de las células que producen la sangre provoca la aparición de linfocitos defectuosos y tan ineficaces que dejan de formar parte de nuestras defensas y pasan a “vivir” mucho más de lo previsto, acumulándose y desplazando a las células normales.
¿Cómo se descubre este tipo de leucemia?
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Es muy habitual que en los primeros estadios de esta enfermedad no haya síntomas. Aparecen a medida que el cáncer progresa, y los principales serían los siguientes:
- Agrandamiento sin dolor de los ganglios linfáticos
- Fatiga
Episodes of fever and fatigue are recurrent in this type of leukemia. / Archivo
- Sudores nocturnos
- Fiebre
- Pérdida de peso
- Infecciones frecuentes
- Dolor en la parte superior izquierda del abdomen, que puede estar causado por el agrandamiento del bazo
Un reto: tratar el fuerte impacto que provoca el diagnóstico
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Los médicos concuerdan en que existen dos tipos diferentes de leucemia linfocítica crónica (LCC):
- Un tipo de LCC que crece muy lentamente, hasta el punto de que puede pasar mucho tiempo antes de que el paciente necesite tratamiento.
- Otro tipo de LCC que se desarrolla más rápidamente y es una enfermedad más grave.
Pero sea cual sea la forma de esta enfermedad, cuando se diagnostica somete a un fuerte impacto al paciente, que se bloquea y desde ese momento le es muy difícil comunicarse y expresar sus sentimientos hacia familiares y amigos.
‘Words that break borders’ seeks to provide emotional support to patients after the shock of learning that they have this disease. / Archivo
Es tan fuerte esta reacción que siempre se ha considerado uno de los grandes retos a la hora de “tratar” esta enfermedad.
Y gracias a la investigación liderada por BeiGene acabamos de descubrir que la inteligencia artificial (IA) puede ayudar a vencer este desafío, o al menos suavizar el impacto.
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Se trata de la primera campaña creada para concienciar y romper con las barreras emocionales que el cáncer genera entre las personas. Contribuir al bienestar mental de los pacientes, médicos, familiares y amigos es el objetivo del programa. Y la inteligencia artificial ha tenido y tiene un papel vital para lograrlo.
Según datos de la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), más del 20% de las personas que sufren LLC pueden llegar a presentar ansiedad y depresión, muestra clara de la importancia de la salud mental en estos casos.
Cristina García es la directora general de BeiGene (compañía global dedicada a la oncología y una de las promotoras de esta campaña junto a AEAL) y ha hablado con este diario para contarnos de primera mano todo sobre esta innovadora iniciativa.
- “Tenemos un programa que se llama ‘Conectados’ dirigido a enfermos de cáncer y en el que estudiamos las necesidades que solían tener los pacientes. Así nos dimos cuenta de que la parte médica y física estaban bien cubiertas, pero la parte emocional no. Los pacientes entran en shock y hay una gran barrera emocional. Pero, como afirma la directora general, una vez se rompe esta barrera, ocurren cosas bonitas“.
El papel de la inteligencia artificial
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Para realizar esta campaña se ha empleado un software de reconocimiento facial de última generación, capaz de analizar en tiempo real las expresiones de los seres queridos de tres pacientes al ser sometidos a estímulos de su vinculación con ellos (mediante vídeos, fotografías…).
As Cristina García says, “when this emotional barrier is overcome, beautiful things happen” / BeiGene
Dicha información ha sido posteriormente procesada por un experto en inteligencia artificial, quien ha usado esta tecnología para generar tres cartas personalizadas en las que quedan reflejados los sentimientos más sinceros que los seres queridos de los pacientes que no son capaces de expresar.
Con este proyecto nos dimos cuenta que la inteligencia artificial, más allá de muchas virtudes con aspectos “físicos”, es muy útil también a nivel emocional
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Cristina García asegura que la fiabilidad de esta herramienta es muy alta, ya que el programa ha estado apoyado en todo momento por un comité de psicooncólogos liderado por Isabel López, coordinadora del departamento de psicooncología del Grupo Español de Pacientes con Cáncer, y por hematólogos especialistas como Raúl Córdoba y Lucrecia Yáñez.
Archive – Chronic lymphocytic leukemia / CSIC – Archivo
Estos expertos han tenido un papel vital: “ellos son los que detectan verdaderamente el miedo en los pacientes. A ellos les cuentan cosas que ni a sus familiares. Nos han asesorado en todo momento”, subraya la directora general de BeiGene.
- El doctor Córdoba afirma que “muchos pacientes, cuando se les diagnostica la enfermedad, creen que son la única persona en el mundo que la padece y el mundo se les para. Por ello, es importante generar esta sensación de comunidad“.
- Por otro lado, la doctora Yáñez también incide en que “impulsar campañas de información y darle visibilidad es esencial para que los pacientes puedan llevar mucho mejor la carga emocional”.
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La IA en el presente y futuro
“Yo creo que la inteligencia artificial no ha hecho más que empezar. Va a ser fundamental desde el inicio. En el diseño de los fármacos, ensayos clínicos, tratamiento de los pacientes, recolección de resultados en la vida real, en la eficacia… Será muy útil para acelerar el proceso y el conocimiento“, destaca Cristina García.
En cuanto a futuros programas lanzados por BeiGene, afirma que primero quieren ver cómo se acoge esta iniciativa y qué nivel de visibilidad alcanza para estudiar posibles futuras adaptaciones de esta herramienta en otras enfermedades.
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Como han recogido los propios expertos desde BeiGene y la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia, el apoyo emocional y la comunicación en todas las enfermedades adquiere gran importancia, y esta herramienta implementada con la ayuda de la IA será de gran ayuda para muchos pacientes, familiares y médicos.
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